一日一杯

肺リンパ脈管筋腫症

• sahashi
• 22:56
• コメントする
• トラックバックする
• カテゴリー:つれづれ

MIXIというソーシャルネットワークサービスで知り合った人…「肺リンパ脈管筋腫症」という病気の人でした。

この病気は20代～30代の女性に圧倒的に多く、有効な治療法は、まだ確立されていません。日本国内でも100～200名位の患者さんがいるそうです。発症してから10年以内に亡くなる方が多いと言われていました。 実際に発症10年後の生存率は40～75％だそうです。

お友達は平成6年(1994年)に発症て６年間通勤してましたが、今は自宅で仕事するしか無いようで…。

毎年50万円を越える医療費がかかっているのが実情なのに、難病指定にさえもなっておりません。そのあたりの署名活動については
LAMの会
こちらに詳しく書かれています。

こういう病気は難病に指定して、国の保護もきちんとすべだと思います。そういう気持ちがあれば、署名したげてもいいのではないかと…。考えてみれば、この署名の発送先はうちから自転車で行ける距離じゃん。